Giornata delle persone con disabilità: modelli internazionali a supporto della vita indipendente

In questa giornata delle persone con disabilità cercherò di illustrare come a livello internazionale ed europeo si affronta il problema della disabilità e della riabilitazione. Noi come professionisti sanitari possiamo dare un contributo a questa giornata anche concettualmente non solo indicando il miglioramento della qualità della vita ma anche nel riconoscimento dei diritti della persona disabile.

Per far questo bisogna condividere un aspetto fondamentale che è una sorta di rivoluzione nel concetto di disabilità. Oggi abbiamo ancora un approccio molto sbilanciato verso la malattia e poco sulle sue conseguenze. Per parlare delle conseguenze dobbiamo mettere questo concetto all’interno di un frame work che sia adeguato e che ci possa far capire tutti gli aspetti connessi con la disabilità.  Il vero cambiamento è stato che la disabilità oggi è intesa non solo come un qualcosa che ha a che fare con le limitazioni della persona di per sé ma è strettamente connesso con l’attività e la partecipazione della persona a livello sociale modulate dai fattori ambientali e personali. Il concetto fondamentale è che la disabilità non può prescindere dai fattori ambientali che possono facilitare la partecipazione della persona alle attività quotidiane ma possono anche limitarla. Per fattori ambientali non intendiamo solo i fattori fisici, non le classiche scale che non permettono di accedere ai servizi ma intendiamo anche i fattori connessi alle relazioni interpersonali e anche con le politiche di supporto o di non supporto alla disabilità. Inoltre, non sono da trascurare anche i fattori personali. Quando parliamo di disabilità dobbiamo parlare anche di persone che hanno una storia hanno un vissuto di malattia, di disabilità, elementi che devono essere inserite all’interno dei processi di cura.

L’ICF come elemento di riferimento ci dà un’idea di come dobbiamo approcciare e come costruire questo ponte tra il sanitario e il sociale che a volte è un ponte che non esiste. Noi lo stiamo cercando di costruirlo e credo che ci siano grossi progressi progettuali in questa direzione.  I dati i dati generali parlano di una esigenza di dare risposte al 1 miliardo di persone con disabilità nel mondo. Paradossalmente il fatto di essere disabili diminuisce le probabilità di essere curati e quindi la metà delle persone con disabilità non può di fatto usufruire dei servizi. Una cosa normale dalle nostre parti come avere gli occhiali oppure possedere una carrozzina oppure delle protesi acustiche per poter continuare ad ascoltare il mondo sono fortemente carenti  che come disponibilità a livello mondiale solo  il  15% delle persone che hanno bisogno di una carrozzina o accedere a questa possibilità.